Новости
Дорога с двусторонним движением
Гендиректор «Права на здоровье» Ольга Макаркина о том, что августовские заседания комиссии Минздрава показали фармрынку
Комиссия Минздрава рекомендовала дополнить список жизненно важных лекарств
Комиссия Минздрава рекомендовала внести 5 лекарств в список жизненно необходимых
«Трикафта» может быть включена в Перечень ЖНВЛП
Комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рассмотрела девять заявок на включение в Перечень ЖНВЛП. Из них рекомендованы к включению четыре препарата.
Новый пластырь упростит диагностику муковисцидоза
Пот раскрывает диагноз: новый умный пластырь выявляет муковисцидоз прямо на коже. Врачи говорят о прорыве в лечении тяжелого недуга.
Не эгоистичный ген. Большое интервью с академиком Сергеем Куцевым
Главный генетик: редактирование генома уже спасает жизни и позволит лечить болезни внутриутробно.
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями
В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.
ВСП представил предложения по развитию помощи при муковисцидозе
Резолюция первого федерального круглого стола по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
«Корень проблемы — недостаточная осведомленность врачей»
Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ
На ПМЭФ назвали лучшие медико-генетические центры России
Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня
Первая любовь, первые отношения: вебинар для родителей подростков с муковисцидозом
Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?
Скворцова: завершены работы по трем препаратам для лечения редких заболеваний
Россиянам рассказали, какие опасные заболевания теперь поддаются лечению
Как снизить риск развития генетического заболевания у ребенка: 3 этапа, о которых нужно знать будущим родителям
Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.
Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе
29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Генетика научилась предсказывать болезни до рождения. Как это поможет человечеству?
Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения
Ученые создали атлас легких детей с муковисцидозом
Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Пациенты с муковисцидозом в России по-прежнему сталкиваются с неравным доступом к лечению — данные мониторинга
Система спасает детей — и бросает взрослых.
Муковисцидоз перестает быть детским заболеванием: продолжительность жизни пациентов в России выросла вдвое
Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.
ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.