Новости
«Ну здравствуй, школа!»: Всероссийский союз пациентов открывает новый сезон вебинаров для семей
ВСП запускает вебинары с практическими инструментами для школьной адаптации детей с хроническими заболеваниями и контроля родительских эмоций.
Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных
Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных
В Наро-Фоминске пациентка с муковисцидозом стала мамой
В Наро-Фоминском перинатальном центре пациентка с муковисцидозом Елена родила дочь Василису. Беременность и роды сопровождала мультидисциплинарная команда специалистов.
«Операции и антибиотики для нас остались в прошлом»
Фонд «Круг добра» обеспечил ребенка с муковисцидозом передовым лечением
В России обновлен Регистр пациентов с муковисцидозом
Вышел новый Регистр пациентов с муковисцидозом. По данным на 2024 год, в него включены сведения о 4355 россиянах с установленным диагнозом.
В Подмосковье паллиативная помощь поддерживает детей с муковисцидозом
В Подмосковье паллиативная помощь дополняет лечение муковисцидоза, помогая детям контролировать симптомы и сохранять качество жизни.
Ученые объяснили связь потоотделения с состоянием здоровья
Science Focus: изменения потоотделения могут указывать на болезни
НИКИ детства в Подмосковье напомнил о ранней диагностике муковисцидоза
Неонатальный скрининг и ранняя терапия спасают здоровье детей с муковисцидозом.
Фонд «Острова» начал формирование целевого капитала для поддержки людей с муковисцидозом
За 8 месяцев 2026 года помощь получили 45 пациентов и семей
Пациенты с муковисцидозом в РФ при своевременной терапии доживают до 90 лет
Ранняя таргетная терапия позволила детям с муковисцидозом догнать сверстников в физическом развитии и сохранить почти стопроцентную функцию легких.
Более 2,5 тыс. детей с муковисцидозом получили лечение в фонде «Круг добра» с 2021 года
Фонд «Круг добра» вернул к полноценной жизни более 2,5 тысячи детей с муковисцидозом.
Муковисцидоз: как меняется жизнь российских пациентов с тяжелым орфанным заболеванием
Неонатальный скрининг и таргетная терапия превратили муковисцидоз из смертельного приговора в модель успешной помощи
Кировская область начала производство стратегически важного антибиотика
Завод "Восток" в Кировской области будет производить препарат с тобрамицином
Найдено неожиданное оружие против устойчивых грибковых инфекций
Бактериальный антибиотик обезоруживает опасные грибки
Российский ИИ диагностирует болезни легких и сердца по выдоху
Ученые Сеченовского университета научили ИИ различать болезни легких и сердца по выдоху. Скоро диагноз можно будет поставить по одному дыханию.
Второй шанс на жизнь: как в России устроено донорство органов и что его тормозит
Россия наращивает число трансплантаций органов, но все еще критически отстает от мировых лидеров по доступности этой помощи.
Букет один, а добра – много. Присоединяйтесь к акции «Дети и Цветы»!
Красивые флажки и значки для торжественных линеек мы заранее отправляем всем участникам, чтобы было видно: ваш класс – в добром деле! Дарья Суханова
Дорога с двусторонним движением
Гендиректор «Права на здоровье» Ольга Макаркина о том, что августовские заседания комиссии Минздрава показали фармрынку
Комиссия Минздрава рекомендовала дополнить список жизненно важных лекарств
Комиссия Минздрава рекомендовала внести 5 лекарств в список жизненно необходимых
«Трикафта» может быть включена в Перечень ЖНВЛП
Комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рассмотрела девять заявок на включение в Перечень ЖНВЛП. Из них рекомендованы к включению четыре препарата.
Новый пластырь упростит диагностику муковисцидоза
Пот раскрывает диагноз: новый умный пластырь выявляет муковисцидоз прямо на коже. Врачи говорят о прорыве в лечении тяжелого недуга.
Не эгоистичный ген. Большое интервью с академиком Сергеем Куцевым
Главный генетик: редактирование генома уже спасает жизни и позволит лечить болезни внутриутробно.
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями
В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.
ВСП представил предложения по развитию помощи при муковисцидозе
Резолюция первого федерального круглого стола по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом