Новости

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Система спасает детей — и бросает взрослых.

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.

Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде

Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.

На вебинаре разберем, почему одни новости «цепляют» нас сильнее других

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом

Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

Присоединяйтесь к вебинару, где будем говорить о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка

С 1 февраля в проекте расширяется система психологической поддержки

Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье