Все новости
ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
Закупки не терпят спешки
Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов
Принудительное лицензирование в фармотрасли: исключительная мера, а не стратегия
Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК
«Особую роль начинают играть модели, ориентированные не только на лечение, но и на организацию помощи»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний
Мутации минус: названы случаи, когда достижения генетики спасали жизнь больным
Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях
Не привезете вы — привезут другие. В России разрешили ломать монополию на спасительные лекарства
Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.
Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями
Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.
07.03.2026 Вебинар: «Информационная гигиена»
На вебинаре разберем, почему одни новости «цепляют» нас сильнее других
Больные муковисцидозом отмечают перебои в поставках льготных лекарств
При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат
Пульмонолог Авдеев: Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах
Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ
«Сегодня механизм гарантированной преемственности действует лишь для ограниченного числа редких заболеваний»
Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями
07.02.2026 Вебинар: «Основы полового воспитания: как разговаривать на взрослые темы. Половая безопасность»
Присоединяйтесь к вебинару, где будем говорить о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка
С 1 февраля к команде проекта присоединяется детский психолог
С 1 февраля в проекте расширяется система психологической поддержки
31.01.2026 Вебинар: От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали
Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье
С Новым годом!
Желаем здоровья, поддержки близких и смелости смотреть вперёд. Остаёмся вместе и продолжаем движение — в яркий и добрый 2026-й!
Клинические рекомендации по муковисцидозу обновлены: ключевые изменения 2025 года
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу)
Эксперт Мясникова рассказала, как изменилась помощь пациентам с муковисцидозом
За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась
В России создана база данных из 100 тысяч секвенированных геномов
Накопленные данные уже используются для диагностики наследственных заболеваний и уточнения причин редких клинических случаев
В России создана база данных из 100 тысяч секвенированных геномов
Накопленные данные уже используются для диагностики наследственных заболеваний и уточнения причин редких клинических случаев
Определены поставщики трех препаратов для «Круга добра»
Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан (ФЦПиЛО) подвела итоги четырех аукционов на поставку препаратов для фонда «Круг добра»
Регионы начнут проводить генетический скрининг перед ЭКО по ОМС
Минздрав включит этот метод диагностики в программу госгарантий, оплачивать его будут из бюджетов субъектов
Алиса и Пушик: секреты здоровья
В сети появилось продолжение мультфильма «Алиса и Пушик: секреты здоровья» про муковисцидоз
Минздрав обновит список ЖНВЛП
Минздрав РФ обновит перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для медицинского применения
Заседание экспертов СНГ обсудило новые подходы к ДНК-диагностике муковисцидоза
В мероприятии приняли участие специалисты из России, Белоруссии, Армении, Узбекистана, Киргизии, а также из Турции и Сербии
Информация для москвичей с сахарным диабетом!
Опрос по обеспечению системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ ) пациентов