Все новости
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями
В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.
«Корень проблемы — недостаточная осведомленность врачей»
Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ
На ПМЭФ назвали лучшие медико-генетические центры России
Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня
Первая любовь, первые отношения: вебинар для родителей подростков с муковисцидозом
Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?
Как снизить риск развития генетического заболевания у ребенка: 3 этапа, о которых нужно знать будущим родителям
Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.
Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе
29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Генетика научилась предсказывать болезни до рождения. Как это поможет человечеству?
Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения
Ученые создали атлас легких детей с муковисцидозом
Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Пациенты с муковисцидозом в России по-прежнему сталкиваются с неравным доступом к лечению — данные мониторинга
Система спасает детей — и бросает взрослых.
Муковисцидоз перестает быть детским заболеванием: продолжительность жизни пациентов в России выросла вдвое
Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.
ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
Закупки не терпят спешки
Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов
Гинцбург назвал еще две болезни, для лечения которых будут применять технологию онковакцины
Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней
Принудительное лицензирование в фармотрасли: исключительная мера, а не стратегия
Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК
«Особую роль начинают играть модели, ориентированные не только на лечение, но и на организацию помощи»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний
Вне «Круга»
После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.
Мутации минус: названы случаи, когда достижения генетики спасали жизнь больным
Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях
Не привезете вы — привезут другие. В России разрешили ломать монополию на спасительные лекарства
Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.
Лекарству прописали конституционность
Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде