Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами

Основные проблемы с получением комплексной терапии и наблюдением у специалистов в России испытывают взрослые пациенты с орфанными диагнозами, заявила «Известиям» председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова.

«Согласно опросу ВООЗ и Всероссийского союза пациентов, среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из 73 регионов, который мы провели в январе-феврале 2026 года, комплексное лечение и наблюдение сразу нескольких специалистов получают не более 21,4% взрослых орфанных пациентов», — рассказала она.

При этом такое лечение им совершенно необходимо, поскольку позволяет обеспечивать целостный контроль за состоянием здоровья и своевременно реагировать на возникающие осложнения, подчеркнула эксперт.

Доступ к жизнеспасающей терапии, реабилитации и необходимым социальным льготам открывает статус инвалида, уточнила собеседница редакции. Но он есть не у всех.

Особенно часто с проблемой получения льготного лечения сталкиваются выпускники фонда «Круг добра», добавила Мясникова. Благодаря бесплатной терапии в детстве они находятся в так называемом компенсированном состоянии, а выход из «Круга добра» эту пожизненную терапию часто прерывает — и это перечеркивает ранее достигнутые результаты.

Источник: Известия