Все новости

«Ну здравствуй, школа!»: Всероссийский союз пациентов открывает новый сезон вебинаров для семей

«Ну здравствуй, школа!»: Всероссийский союз пациентов открывает новый сезон вебинаров для семей

ВСП запускает вебинары с практическими инструментами для школьной адаптации детей с хроническими заболеваниями и контроля родительских эмоций.

Читать далее...
Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Читать далее...
В Наро-Фоминске пациентка с муковисцидозом стала мамой

В Наро-Фоминске пациентка с муковисцидозом стала мамой

В Наро-Фоминском перинатальном центре пациентка с муковисцидозом Елена родила дочь Василису. Беременность и роды сопровождала мультидисциплинарная команда специалистов.

Читать далее...
«Операции и антибиотики для нас остались в прошлом»

«Операции и антибиотики для нас остались в прошлом»

Фонд «Круг добра» обеспечил ребенка с муковисцидозом передовым лечением

Читать далее...
В России обновлен Регистр пациентов с муковисцидозом

В России обновлен Регистр пациентов с муковисцидозом

Вышел новый Регистр пациентов с муковисцидозом. По данным на 2024 год, в него включены сведения о 4355 россиянах с установленным диагнозом.

Читать далее...
В Подмосковье паллиативная помощь поддерживает детей с муковисцидозом

В Подмосковье паллиативная помощь поддерживает детей с муковисцидозом

В Подмосковье паллиативная помощь дополняет лечение муковисцидоза, помогая детям контролировать симптомы и сохранять качество жизни.

Читать далее...
Ученые объяснили связь потоотделения с состоянием здоровья

Ученые объяснили связь потоотделения с состоянием здоровья

Science Focus: изменения потоотделения могут указывать на болезни

Читать далее...
НИКИ детства в Подмосковье напомнил о ранней диагностике муковисцидоза

НИКИ детства в Подмосковье напомнил о ранней диагностике муковисцидоза

Неонатальный скрининг и ранняя терапия спасают здоровье детей с муковисцидозом.

Читать далее...
Фонд «Острова» начал формирование целевого капитала для поддержки людей с муковисцидозом

Фонд «Острова» начал формирование целевого капитала для поддержки людей с муковисцидозом

За 8 месяцев 2026 года помощь получили 45 пациентов и семей

Читать далее...
Пациенты с муковисцидозом в РФ при своевременной терапии доживают до 90 лет

Пациенты с муковисцидозом в РФ при своевременной терапии доживают до 90 лет

Ранняя таргетная терапия позволила детям с муковисцидозом догнать сверстников в физическом развитии и сохранить почти стопроцентную функцию легких.

Читать далее...
Более 2,5 тыс. детей с муковисцидозом получили лечение в фонде «Круг добра» с 2021 года

Более 2,5 тыс. детей с муковисцидозом получили лечение в фонде «Круг добра» с 2021 года

Фонд «Круг добра» вернул к полноценной жизни более 2,5 тысячи детей с муковисцидозом.

Читать далее...
Муковисцидоз: как меняется жизнь российских пациентов с тяжелым орфанным заболеванием

Муковисцидоз: как меняется жизнь российских пациентов с тяжелым орфанным заболеванием

Неонатальный скрининг и таргетная терапия превратили муковисцидоз из смертельного приговора в модель успешной помощи

Читать далее...
Кировская область начала производство стратегически важного антибиотика

Кировская область начала производство стратегически важного антибиотика

Завод "Восток" в Кировской области будет производить препарат с тобрамицином

Читать далее...
Найдено неожиданное оружие против устойчивых грибковых инфекций

Найдено неожиданное оружие против устойчивых грибковых инфекций

Бактериальный антибиотик обезоруживает опасные грибки

Читать далее...
Российский ИИ диагностирует болезни легких и сердца по выдоху

Российский ИИ диагностирует болезни легких и сердца по выдоху

Ученые Сеченовского университета научили ИИ различать болезни легких и сердца по выдоху. Скоро диагноз можно будет поставить по одному дыханию.

Читать далее...
Второй шанс на жизнь: как в России устроено донорство органов и что его тормозит

Второй шанс на жизнь: как в России устроено донорство органов и что его тормозит

Россия наращивает число трансплантаций органов, но все еще критически отстает от мировых лидеров по доступности этой помощи.

Читать далее...
Букет один, а добра – много. Присоединяйтесь к акции «Дети и Цветы»!

Букет один, а добра – много. Присоединяйтесь к акции «Дети и Цветы»!

Красивые флажки и значки для торжест­венных линеек мы заранее отправляем всем участникам, чтобы было видно: ваш класс – в добром деле! Дарья Суханова

Читать далее...
Дорога с двусторонним движением

Дорога с двусторонним движением

Гендиректор «Права на здоровье» Ольга Макаркина о том, что августовские заседания комиссии Минздрава показали фармрынку

Читать далее...
Комиссия Минздрава рекомендовала дополнить список жизненно важных лекарств

Комиссия Минздрава рекомендовала дополнить список жизненно важных лекарств

Комиссия Минздрава рекомендовала внести 5 лекарств в список жизненно необходимых

Читать далее...
 Приморье назвали самое распространенное орфанное заболевание в регионе

Приморье назвали самое распространенное орфанное заболевание в регионе

Им стал муковисцидоз

Читать далее...
«Трикафта» может быть включена в Перечень ЖНВЛП

«Трикафта» может быть включена в Перечень ЖНВЛП

Комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рассмотрела девять заявок на включение в Перечень ЖНВЛП. Из них рекомендованы к включению четыре препарата.

Читать далее...
Новый пластырь упростит диагностику муковисцидоза

Новый пластырь упростит диагностику муковисцидоза

Пот раскрывает диагноз: новый умный пластырь выявляет муковисцидоз прямо на коже. Врачи говорят о прорыве в лечении тяжелого недуга.

Читать далее...
Не эгоистичный ген. Большое интервью с академиком Сергеем Куцевым

Не эгоистичный ген. Большое интервью с академиком Сергеем Куцевым

Главный генетик: редактирование генома уже спасает жизни и позволит лечить болезни внутриутробно.

Читать далее...
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Читать далее...
«Корень проблемы — недостаточная осведомленность врачей»

«Корень проблемы — недостаточная осведомленность врачей»

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас