Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
цель проекта
Институт уполномоченного общественного эксперта
Развитие системы комплексной медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом, повышение ее качества и доступности во всех регионах страны
мероприятия Института Уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу
Календарь событий
Анонсы ключевых событий, отчеты о прошедших встречах, видео- и фотоматериалы с мероприятий, объединяющих пациентов, врачей, экспертное сообщество и команду проекта ради общей цели: сделать медицинскую помощь доступнее, а качество жизни — выше.
Новости
Все новости
Интервью
Ян Власов: «Важно приумножить достижения последних двадцати лет»
Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества
Статья
Орфанные заболевания легких: успехи и вызовы
Муковисцидоз — одно из самых распространенных орфанных заболеваний легких, и в то же время ключевой пример того, как достижения современной медицины способны радикально изменить жизнь пациентов
Статья
Объединим усилияза права пациентов
Председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова о том, что помощь должна быть доступной, системной и равной для всех пациентов с муковисцидозом
Помощь
Вы можете оставить ваш еmail и сообщение, мы свяжемся с вами
“Пусть мы не сможем спасти всех, кого бы нам хотелось.
Но мы спасем намного больше, чем те, кто даже не пытается”
Модернизация
направлений
Анонсы ключевых событий, отчеты о прошедших встречах, видео- и фотоматериалы с мероприятий, объединяющих пациентов, врачей, экспертное сообщество и команду проекта ради общей цели: сделать медицинскую помощь доступнее, а качество жизни — выше