Это общероссийский социально значимый проект Всероссийского союза пациентов. Его цель — содействовать доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. В рамках проекта мы создаем систему общественного контроля через сеть подготовленных представителей — уполномоченных общественных экспертов (УОЭ).
О проекте
Институт Уполномоченного общественного эксперта — это инициатива Всероссийского союза пациентов, направленная на то, чтобы медицинская помощь людям с муковисцидозом стала доступной во всех регионах страны.
Наша цель — содействовать тому, чтобы система помощи пациентам с муковисцидозом становилась более прозрачной и понятной, а лечение и поддержка — доступной для семей во всей стране.
Что мы делаем?
- Формируем сеть уполномоченных общественных экспертов (УОЭ) в регионах страны
- Анализируем, как организована помощь пациентам с муковисцидозом на разных территориях
- Проводим совместно с врачами мониторинг качества и доступности медицинской помощи.
- Готовим и продвигаем предложения по развитию системы помощи.
Почему это важно?
Сегодня доступ к лечению муковисцидоза зависит от региона, наличия специалистов и уровня информированности семьи. Проект создает механизм обратной связи, который позволяет фиксировать реальные проблемы и помогать их решать — конструктивно, на основе достоверных данных.
Проект реализуется при участии ведущих пациентских организаций, врачебного сообщества и экспертов, объединяемых Всероссийским союзом пациентов.
Часто задаваемые вопросы о проекте
Что такое «Институт Уполномоченного общественного эксперта»?
Что такое «Всероссийский союз пациентов»?
Всероссийский союз пациентов — это объединение общероссийских общественных организаций пациентов. Миссия ВСП — повышение доступности медицинской помощи для пациентов и развитие системы здравоохранения в стране для всех граждан и в интересах государства.
Кто такие Уполномоченные общественные эксперты (УОЭ)?
Это представители пациентского сообщества муковисцидоза, которые прошли специальное обучение. Их задача — консультировать и помогать семьям, принимать обращения, собирать информацию для выявления проблем и для работы над улучшением доступности и качества медицинской помощи для пациентов с муковисцидозом.
Чем проект отличается от помощи, которую оказывают в медицинских организациях?
Мы не выполняем функции медицинских работников и не вмешиваемся в оказание медицинской помощи. Все лечение и наблюдение выполняется организациями в системе здравоохранения. Наша задача — организовывать пациентам поддержку – консультационную, правовую, психологическую, помогать разрешать конфликтные ситуации, поддерживать семьи в рамках компетенций команды, получать обратную связь от пациентов, фиксировать проблемы и направлять их властям региона и в федеральный центр для дальнейшего их решения.
Как гарантировать, что собранные данные не останутся «на полке»?
Информация собирается для того, чтобы передать ее на федеральный уровень: в Минздрав, Росздравнадзор, органы власти, общественные советы в виде отчетов и рекомендаций. Представление информации о проблемах и общественных предложений берет на себя Всероссийский союз пациентов. Это одно из ключевых направлений его деятельности, в котором Союз накопил значительный опыт и выстроил необходимые связи. Мы рассчитываем, что голос пациентов и проблемы регионов услышат и учтут.
В каких регионах проект реализуется?
На данный момент региональные команды формируются в 30 субъектах страны, но в перспективе сеть уполномоченных будет расширяться.
Могут ли за поддержкой обращаться пациенты с муковисцидозом из регионов, где проект не работает?
Дистанционную помощь (консультационную по правовым вопросам, психологическую) проект оказывает для жителей всех регионов страны.
По каким каналам коммуникаций можно взаимодействовать с уполномоченными?
Пациенты и их семьи могут обращаться к нам через опубликованные на сайте проекта контакты:
— напрямую к уполномоченным общественным экспертам — за консультацией, с сообщением о проблемах или информацией, которую важно донести до других пациентов;
— на телефонную горячую линию Всероссийского союза пациентов по правам пациентов: 8 800 500 82 66;
— в психологическую службу проекта — для получения индивидуальных или групповых консультаций;
— на сайте и в социальных сетях проекта можно задать вопросы, оставлять предложения, а также найти полезные материалы: памятки, чек-листы, инструкции и контакты для поддержки.
Куда обращаться, если в регионе нет нужных препаратов?
Можно обратиться к региональному уполномоченному общественному эксперту или на горячую линию по правам пациентов. Информация будет зафиксирована и передана в органы власти и координационный центр проекта. Мы сопровождаем такие обращения и добиваемся их решения.
Помогают ли уполномоченные эксперты в получении конкретных лекарств?
Мы не закупаем лекарства, но стараемся добиваться того, чтобы пациенты получали препараты в соответствии с федеральными гарантиями и стандартами лечения.
Можно ли получить юридическую и психологическую помощь?
Да. В проекте предусмотрена правовая поддержка через горячую линию Всероссийского союза пациентов, а также индивидуальное и групповое психологическое консультирование. Более подробная информация — в социальных сетях и на сайте проекта.
Могут ли участвовать взрослые пациенты, а не только родители детей?
Конечно. Под пациентами мы понимаем как взрослых, так и детей с их законными представителями. Мы также работаем и в целом с семьями, где есть пациент с таким заболеванием.
Какие результаты реализации проекта ожидаются?
— помощь пациентам и их семьям;
— сбор достоверных данных о ситуации в сфере МВ в регионах, представление информации федеральным органам власти, специалистам, общественности;
— разработка и представление на всероссийском уровне предложений по улучшению медицинской и социальной поддержки для пациентов с МВ;
— снижение уровня тревожности в сообществе и повышение приверженности терапии;
— формирование практики реального общественного контроля.