Кто такие уполномоченные общественные эксперты?
Уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу (УОЭ) — подготовленные представители пациентского сообщества, которые поддерживают семьи, столкнувшиеся с муковисцидозом, и в партнерстве с врачами и специалистами здравоохранения работают над тем, чтобы медицинская помощь стала доступной для каждой семьи.
Эксперты будут:
- осуществлять мониторинг доступности медицинской помощи в своем регионе;
- принимать обращения пациентов, консультировать семьи, собирать обратную связь;
- представлять ситуацию в федеральные и региональные органы власти, общественные советы, СМИ.
Наши эксперты
Вместе с медицинскими экспертами, юристами и психологами УОЭ работают в региональных командах, получают поддержку и координацию от федерального центра проекта.
Группа экспертов 1
Анатольевна
Анатольевна
Окружной уполномоченный общественный эксперт
shaman.julia@gmail.com
+7 911 235 58 92
Уполномоченный общественный эксперт
barochkinasv@mail.ru
+7 920 159 62 48
Ирина Владимировна
Уполномоченный общественный эксперт
expert@mv-vsp.ru
+7 965 726 55 83
Уполномоченный общественный эксперт
kravchenko-ola@yandex.ru
+7 906 210 49 77
Уполномоченный общественный эксперт
anna.merenkova.79@mail.ru
+7 978 806 93 25
Уполномоченный общественный эксперт
i@dmitry-chistyakov.ru
+7 961 649 76 46
Группа экспертов 2
Окружной уполномоченный общественный эксперт
menova1986@mail.ru
+7 987 842 78 42
Наталья Михайловна
Уполномоченный общественный эксперт
vonatalya@yandex.ru
+7 917 875 12 64
Уполномоченный общественный эксперт
+7 922 550 04 97
Лия Вадимовна
Уполномоченный общественный эксперт
lia.kalnitskaya@gmail.com
+7 965 685 92 38
Уполномоченный общественный эксперт
se@pk66.ru
+7 912 291 00 00
Региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом»
pulllka@mail.ru
+7 927 648 28 21
Группа экспертов 3
Окружной уполномоченный общественный эксперт
pikulevamv@mail.ru
+7 922 444 43 78
Алена Евгеньевна
Уполномоченный общественный эксперт
cftr_baikal@mail.ru
+7 952 619 14 93
Уполномоченный общественный эксперт
Conffy@mail.ru
+7 914 181 01 21
Уполномоченный общественный эксперт
Lyudmila.m.75@mail.ru
+7 924 393 16 43
Уполномоченный общественный эксперт
pogodina4444@mail.ru
Уполномоченный общественный эксперт, региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом в части «взрослые пациенты с муковисцидозом» по Томской области
tanya0481@mail.ru
+7 960 972 84 65
Уполномоченный общественный эксперт
717744@list.ru
+7 904 471 77 44
Группа экспертов 4
Окружной уполномоченный общественный эксперт
expert@mv-vsp.ru
+7 999 625 11 73
Ирина Вячеславовна
Уполномоченный общественный эксперт
isaeva@rare-diseases.ru
+7 961 649 76 46
Ирина Вячеславовна
Уполномоченный общественный эксперт
expert@mv-vsp.ru
+7 961 649 76 46
Уполномоченный общественный эксперт
lulu_82@inbox.ru
Уполномоченный общественный эксперт
levirinka1971@mail.ru
+7 905 492 76 17
Нина Юрьевна
Уполномоченный общественный эксперт
nina.zotkina@rambler.ru
+7 927 559 99 27
Уполномоченный общественный эксперт
tvl1607@rambler.ru
+7 928 145 59 49
Группа экспертов 5
Окружной уполномоченный общественный эксперт, председатель правления Пермской региональной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»
Qtrr@yandex.ru
+7 912 881 17 25
Уполномоченный общественный эксперт
katrin1407@yandex.ru
+7 910 503 69 00
Уполномоченный общественный эксперт
nroopbm@yandex.ru
Уполномоченный общественный эксперт
oooshkalga@mail.ru
+7 917 744 12 94
Уполномоченный общественный эксперт
Elerova73@mail.ru
+7 937 882 78 74
Уполномоченный общественный эксперт
redzabperm@yandex.ru
Уполномоченный общественный эксперт
vladuhin@mail.ru
+7 909 719 93 80
Уполномоченный общественный эксперт
nat-shan@rambler.ru
+7 902 376 19 77
Горячая линия по правам пациентов
Наша горячая линия работает для пациентов с муковисцидозом и их семей. У наших юристов вы можете получить консультацию по вопросам защиты прав, доступа к медицинской помощи и социальным мерам поддержки.
Позвоните, если вы столкнулись с отказом в лечении, трудностями при получении лекарств, нарушением прав или просто хотите уточнить, какие возможности предусмотрены законом