Ян Власов: «Важно приумножить достижения последних двадцати лет»

Будущее пациентов с муковисцидозом зависит не только от медицины, но и от того, как мы умеем строить общество доверия и поддержки. Сегодня болезнь уже не приговор: новые препараты позволяют жить, учиться, создавать семьи. Но для этого человеку нужна не только терапия, но и уверенность, что система его не подведет. Новый проект Всероссийского союза пациентов — «Институт уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу» — призван стать шагом к такому будущему, где каждый пациент имеет равные права на жизнь и надежду. О том, почему этот путь важен именно сейчас, говорит сопредседатель ВСП Ян Власов.

— Ян Владимирович, как Вы оцениваете текущее положение дел с оказанием помощи пациентам с муковисцидозом в России?

— Проблема муковисцидоза и помощь пациентам с этим заболеванием сегодня в России обсуждается на очень высоком уровне. Это можно воспринимать как большой успех и медицинского, и экспертного, и, конечно, пациентского сообщества. В мире лишь немногие государства могут похвастаться институционализированными программами поддержки пациентов с муковисцидозом: чаще всего помощь ограничивается общими инициативами в сфере орфанных заболеваний. Россия в этом смысле стала исключением — здесь удалось выстроить самостоятельную систему благодаря объединению усилий врачей, законотворцев и пациентского сообщества. Был принят федеральный закон, обеспечивающий целевую поддержку пациентам, создан уникальный фонд «Круг добра», который финансирует лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, включая муковисцидоз. Это разные законы, разные механизмы, разные источники финансирования, но вместе они формируют целостную модель помощи. Сегодня важнейшая задача состоит в том, чтобы не просто сохранить этот фундамент, но и приумножить достижения последних двадцати лет: расширить доступ взрослых пациентов к терапии, внедрить инновационные препараты, выстроить систему ранней диагностики и реабилитации.

— Зачем понадобился новый проект пациентского сообщества, если уже есть законодательная база и программы?

— Мы хорошо понимаем: без врачебного сообщества не было бы ни ранней диагностики, ни современных схем терапии. Но и без пациентского движения невозможно было бы добиться новых законов, программ и финансирования. Этот союз — врачей и пациентов — и есть главный ресурс, который нам нельзя потерять. Наш проект задуман именно для того, чтобы объединить все экспертные силы: врачей, общественников, специалистов в области здравоохранения и организации системы. Нам нужна единая стратегия, которая позволит обеспечить доступ к инновационным препаратам для пациентов любого возраста, выстроить маршруты помощи и удержать высокую планку защиты прав. Только так мы сможем не просто сохранить то, чего добились, но и двигаться дальше — к реальной доступности терапии и достойному качеству жизни людей с муковисцидозом.

— Какую задачу Вы ставите перед институтом уполномоченных общественных экспертов?

— Главная цель — создать управляемую систему доступности медицинской и социальной помощи. Уполномоченный общественный эксперт — это человек из пациентского сообщества, который понимает ситуацию в регионе, знает, чем обеспокоена семья ребенка, что волнует администрацию региона. Его миссия — изменить среду вокруг пациента и врача. Сделать так, чтобы пациент был уверен: он получит нужную терапию вовремя и в полном объеме, а врач понимал: он может спокойно выполнять свою работу, без давления и преследования.

— Каким качествами должен обладать такой эксперт?

— Он должен быть доверенным лицом семьи, врачебного сообщества, в хороших отношениях с медицинской сестрой, с региональным советом по защите прав пациентов. И при этом компетентным, человечным, толковым. Мы можем дать дополнительный инструментарий, чтобы он мог влиять на среду вокруг пациента.

— Как Вы видите роль врачей в реализации проекта?

— Сегодня врач и пациент работают вместе, и это мы закрепляем в проекте отдельными положениями. У врачей должны появиться помощники в регионах — как среди медперсонала, так и среди общественных структур. Общественные контролеры нужны не для того, чтобы мешать врачам, а чтобы наоборот — создавать условия для исполнения всех законных прав и пациента, и врача.

— Как будет организован общественный контроль?

— Результаты проекта лягут не только в основу научных исследований, но и станут частью практики организации здравоохранения. Мы будем готовить системную отчетность, которая напрямую поступит в Минздрав и позволит видеть реальную картину «с земли». Таким образом, проект работает сразу в двух направлениях: он дает новые данные для здравоохранения и науки и одновременно становится инструментом для управленческих решений, которые определяют доступность помощи в регионах.

— На что еще сделан акцент?

— Очень важно распространить то, что удалось сделать для детей, на взрослых пациентов. Создать условия для доступности инновационных средств диагностики и терапии. Мы надеемся, что в ближайшие годы в России будут появляться новые препараты, и важно, чтобы они были доступны для всех пациентов.

— Почему, по-вашему, государству выгодно поддерживать такой проект?

— Расходы на терапию, диагностику и постоянный мониторинг пациентов с муковисцидозом очень значительны для бюджета. И именно поэтому государство напрямую заинтересовано в том, чтобы система работала без сбоев: вовремя находила пациентов, обеспечивала точную диагностику, правильно выстраивала маршрутизацию, назначала лечение и при необходимости сопровождала процесс реабилитации. Все это должно быть не только эффективно и безопасно, но и реально доступно для людей в каждом регионе, чтобы вложенные ресурсы приносили максимальный результат и для пациентов, и для самой системы здравоохранения.

— Какие социальные эффекты Вы ждете от запуска института уполномоченных экспертов?

— Мы рассчитываем, что запуск института уполномоченных экспертов поможет снизить уровень тревожности и неуверенности, которые сегодня есть у семей пациентов. Когда люди знают, что их права защищены, что помощь будет оказана вовремя, уходит напряжение и появляется доверие к системе. Наша задача — создать условия, при которых пациенты смогут спокойно жить и получать лечение, а врачи — работать в понятной и поддерживающей среде. Это важный шаг к формированию атмосферы сотрудничества и уверенности в будущем.