Объединим усилияза права пациентов
Председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова
За последние годы помощь людям с муковисцидозом изменилась очень сильно. Появление таргетной терапии буквально переломило ход болезни: еще 20-30 лет назад до взрослой жизни доживали немногие, а сегодня у людей с муковисцидозом наконец появился шанс на нормальную долгую жизнь. Но муковисцидоз — это не один препарат, а целая система ежедневной поддержки: ферменты, муколитики, антибиотики, лечебное питание, дыхательная терапия.
Сейчас многие вопросы удалось решить. Например, проблему обеспечения ферментами поджелудочной железы, хотя и не повсеместно. Частично улучшилась ситуация и с антибиотиками, хотя перебои всё ещё случаются, особенно по ингаляционным и внутривенным формам. Но при этом остаются и проблемы, о которых пациенты сообщают постоянно. Очень сложно получить респираторную поддержку — небулайзеры, ингаляторы, кислородные концентраторы. Кинезитерапия, которая является обязательным элементом лечебных мероприятий при муковисцидозе, в реальности доступна лишь единицам. Из-за этого значительная часть нагрузки ложится на бюджет семьи: по нашим данным, ежемесячные расходы могут достигать 40 тысяч рублей. Людям приходится самим покупать витамины, специализированные добавки, оборудование — то, что по идее должно быть в системе фактически оплачивается из кармана пациента.
Лечебное питание — одна из самых острых тем. Детям оно положено, но в одних регионах поставляется вовремя, в других — с задержками или неполным объёмом. А взрослые не попадают в программы вовсе, хотя нуждаются в нём не меньше.
На вершине всего — доступность инновационных препаратов. Благодаря фонду «Круг добра» дети получили возможность получать таргетную терапию, и это большое достижение нашего государства. Но после 18 лет человек фактически выпадает из системы: лекарственное обеспечение зависит от возможностей региона и зачастую требует обращения в суд. Взрослым нередко устанавливают лишь третью группу инвалидности, которая не отражает реальной тяжести заболевания и не дает нужного уровня поддержки. По сути, все то, что у детей удается держать под контролем, во взрослой практике фактически теряется. Фактически у людей нет равного шанса на жизнь. Здесь разрыв между детской и взрослой помощью становится особенно болезненным. И мы видим, что именно здесь нам предстоит самая серьезная работа.
Те сложности, которые сегодня особенно остро проявляются у взрослых пациентов, уже невозможно решить отдельными обращениями — здесь требуется системная, последовательная работа. Именно поэтому Всероссийский союз пациентов формирует в регионах команду уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу. Эти люди — сами пациенты или близкие людей с таким диагнозом. Их задача — мониторить ситуацию на местах, выстраивать конструктивный диалог между пациентами, врачами и региональными системами здравоохранения, фиксировать реальные проблемы, а при необходимости поднимать вопросы на федеральный уровень.
Помимо аналитической работы, конечно, мы уделяем внимание и повседневным потребностям семей. В рамках социально-значимого проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» уже работают горячие линии — правовая и психологическая. Они помогают людям разбираться с перебоями в обеспечении терапией, сложными организационными ситуациями, эмоциональными нагрузками — всем тем, с чем пациент и его семья сталкиваются ежедневно.
Все наши усилия направлены на простую, но принципиально важную цель — чтобы люди с муковисцидозом получали помощь вовремя и жили долго, а качество этой жизни не отличалось бы от здорового человека. Я уверена, что сотрудничество пациентов, врачей и других задействованных в системе людей, даст хороший результат. Позитивные примеры такой работы есть в других нозологиях, например, рассеянном склерозе.