Все новости
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
Закупки не терпят спешки
Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов
Гинцбург назвал еще две болезни, для лечения которых будут применять технологию онковакцины
Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней
Принудительное лицензирование в фармотрасли: исключительная мера, а не стратегия
Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК
«Особую роль начинают играть модели, ориентированные не только на лечение, но и на организацию помощи»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний
Вне «Круга»
После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.
Мутации минус: названы случаи, когда достижения генетики спасали жизнь больным
Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях
Не привезете вы — привезут другие. В России разрешили ломать монополию на спасительные лекарства
Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.
Лекарству прописали конституционность
Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде
Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями
Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.
Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
07.03.2026 Вебинар: «Информационная гигиена»
На вебинаре разберем, почему одни новости «цепляют» нас сильнее других
Больные муковисцидозом отмечают перебои в поставках льготных лекарств
При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат
Росздравнадзор: поставка препарата для больных муковисцидозом планируется в марте
В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом
Пульмонолог Авдеев: Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах
Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ
«Сегодня механизм гарантированной преемственности действует лишь для ограниченного числа редких заболеваний»
Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями
07.02.2026 Вебинар: «Основы полового воспитания: как разговаривать на взрослые темы. Половая безопасность»
Присоединяйтесь к вебинару, где будем говорить о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка
С 1 февраля к команде проекта присоединяется детский психолог
С 1 февраля в проекте расширяется система психологической поддержки
31.01.2026 Вебинар: От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали
Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье
С Новым годом!
Желаем здоровья, поддержки близких и смелости смотреть вперёд. Остаёмся вместе и продолжаем движение — в яркий и добрый 2026-й!
Клинические рекомендации по муковисцидозу обновлены: ключевые изменения 2025 года
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу)
Эксперт Мясникова рассказала, как изменилась помощь пациентам с муковисцидозом
За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась