Обсуждение проблемных вопросов медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, включая обеспечение преемственности терапии, немедицинские переключения, расширение списка препаратов и доступность таргетной терапии, а также развитие региональных программ по обеспечению взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

26 декабря 2024 г. в 11.00 (мск) в МИА «Россия сегодня», г. Москва, Зубовский бульвар, д.4, гибридный формат, с трансляцией на сайт https://forum-vsp.ru/mv, состоится заключительная конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На мероприятии будут обсуждаться наисложнейшие проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть

• Представители органов власти;
• Представители медицинского и научного сообществ;
• Представители пациентских сообществ;
• Представители СМИ